Pro řadu z nich to znamená užívání vysokých dávek kortikoidů, těžké formy mohou zapříčinit i chirurgické odstranění poškozeného střeva a jeho vyústění na břišní stěnu – takzvanou stomii. Pro část pacientů je vhodným a efektivním řešením biologická léčba. Ta má dobrou účinnost v případě, že se k pacientovi dostane na začátku jeho potíží. Zatím ale pro lékaře není snadné rychle určit, pro kterého pacienta je vhodná, a roli hraje také její úhrada zdravotními pojišťovnami. Registr CREdIT, který dlouhodobě shromažďuje informace o pacientech léčených biologickou a inovativní léčbou, dokáže pomoci s obojím.

Už jen určit diagnózu idiopatického střevního zánětu (mluvíme potom o pacientech s IBD) není jednoduché, protože příznaky jsou velmi různorodé. Může to být únava, bolesti břicha, časté průjmy a krvácení z konečníku, ztráta hmotnosti, ale také záněty kloubů. „Při první návštěvě mi doktorka řekla, že mám hemoroidy a dala mi mast, kterou jsem si měla aplikovat týden. Až po týdnu neustupujících a už šíleně krvavých průjmů jsem se konečně dostala na vyšetření do nemocnice,“ popisuje například tehdy sedmnáctiletá Klára, které až po koloskopickém vyšetření diagnostikovali ulcerózní kolitidu, tedy chronický zánět sliznice tlustého střeva. Nejen tato nemoc, ale rovněž Crohnova choroba nejčastěji postihuje mladé lidi mezi 20. a 25. rokem, tedy v aktivní fázi života.

Nasazení správné léčby – problémem složitá diagnóza, nekvalitní lékař i neochota pojišťoven

Podoba i průběh nemoci jsou u každého pacienta individuální. Pro lékaře není vždy jednoduché stanovit hned od začátku správnou léčbu, takže pacient může postupně projít od běžných léků (často s kortikoidy) přes biologickou léčbu až po operaci či odstranění tlustého střeva. „Biologická léčba je často účinná u pacientů, kde konvenční léčba nefunguje, nebo pokud pacient některé medikamenty netoleruje. V některých situacích je ale vhodné nasadit ji co nejdříve. Například u perianální Crohnovy choroby může mít dobré výsledky,“ říká primář gastroenterologického oddělení nemocnice v Českých Budějovicích doc. Martin Bortlík.

To ale neznamená, že je biologická léčba vhodná pro každého. U některých pacientů nepůsobí vůbec, u jiných zase jen omezenou dobu, jindy může mít i nežádoucí účinky. „Hlavním problémem je, že zatím nemáme spolehlivý klíč k tomu, jak pacienty vhodné pro biologickou léčbu rozeznat. I potom se ale může nasazení této léčby zbytečně protahovat,“ upozorňuje Bortlík.

Prvním úskalím podle něj může být neodbornost lékaře, pro nějž je pohodlnější nasazovat stále další kortikoidy, které pacienta udržují ve zdánlivě uspokojivém stavu, a nezabývat se jeho komplikovaným přesunem na jiná pracoviště. „Dalším problémem jsou potom pojišťovny, které biologickou léčbu umožňují, ale pouze u pacientů, u nichž selhal konzervativní způsob léčby,“ popisuje.

Registr CREdIT roste

Aby se situace zlepšila, potřebují mít lékaři, ale i výzkumníci v rukou nástroj pro sledování celkového počtu pacientů užívajících biologickou a inovativní léčbu, který také hodnotí její efektivitu a bezpečnost. Proto před pěti lety vznikl projekt registru CREdIT, jenž, na rozdíl od přesně namodelovaných klinických studií, ukazuje reálný stav věci na širším a pestřejším portfoliu pacientů.

„Registr CREdIT je neintervenční sběr klinických dat pod záštitou České gastroenterologické společnosti ČLS JEP, v rámci něhož jsou shromažďována data o pacientech s IBD léčených léčivými přípravky biologické a inovativní léčby. V současné době evidujeme v registru téměř šest tisíc pacientů dospělých i dětských,“ popisuje Martina Nováčková z Institutu biostatistiky a analýz, který chod registru zajišťuje.

Data jsou sbírána a uložena v elektronické databázi CLADE-IS. Online aplikace registru je dostupná uživatelům s přiděleným přístupem odkudkoliv přes internetový prohlížeč. „Shromážděná data se pravidelně statisticky vyhodnocují a graficky zpracované výstupy jsou přehledně k dispozici zapojeným centrům. Ta tak dostávají přehled o souboru svých IBD pacientů a způsobu, efektivitě i bezpečnosti jejich léčby. Data z registru jsou dále prezentována na odborných konferencích, publikována v lékařských časopisech, předkládána výrobcům a distributorům léčiv v rámci monitoringu bezpečnosti jejich preparátů a zdravotním pojišťovnám při jednání o úhradách,“ popisuje Martina Nováčková.

Podle doc. Bortlíka však registr především pomáhá tím, že do značné míry ukazuje realitu stavu onemocnění v ČR. „Díky němu vidíme, že podíl pacientů, kteří si zaslouží biologickou léčbu, je vyšší, než je současná realita. Data také potvrzují, že biologická léčba má efekt a snižuje potřebu užívání kortikoidů, a to někdy až o desítky procent. Dále se ukazuje, že výskyt nežádoucích účinků není dramaticky vysoký. To všechno můžeme využívat v dialogu s pojišťovnami jako argument, proč navyšovat rozpočty na biologickou léčbu,“ doplňuje docent Bortlík.

Léčba i reálný život s pacientskou organizací

Jestliže jsou idiopatické střevní záněty náročné pro lékaře, o to náročnější jsou potom pro samotné pacienty. Na jejich pomoc proto vznikla pacientská organizace s názvem Pacienti IBD, která podporuje a vzdělává jak pacienty, tak i jejich blízké. „Pacienti IBD organizují konference pro širokou veřejnost, vydávají publikace, které napomáhají novým pacientům nalézt odpovědi na jejich otázky, pořádají neformální veřejné akce, kde se mohou nemocní navzájem setkávat a sdílet své zkušenosti. Tradiční a hojně navštěvovanou akcí je každoroční zářijová Svatováclavská konference,“ popisuje Martina Pfeiferová, předsedkyně spolku Pacienti IBD.

Organizace se v poslední době podílela rovněž na tvorbě mobilní aplikace IBD pod kontrolou, která nemocným pomůže s lepší organizací času a dodržováním léčebných postupů. Obrovskou pomocí pro pacienty je i stále aktualizovaná mapa toalet ve WC kompasu, jenž IBD pacientům ulehčuje hledání nejbližších toalet při pohybu ve městě, a také například vydávání dvojjazyčné WC karty, která držitele opravňuje ke vstupu na toalety do veřejných i neveřejných prostor.